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Journée mondiale de lutte contre Alzheimer : de réelles opportunités de progrès selon le MIT
En France, d'après l'OMS, près d'un million de personnes seraient touchées par Alzheimer et les maladies apparentées. D'après un comité de l'Institut de technologie du Massachusetts (MIT), des avancées considérables pourraient être réalisées autour de cette maladie.
Atlantico : Ce 21 septembre, c'est la Journée de lutte contre Alzheimer. Selon le comité du MIT, cette maladie présente de "réelles opportunités de progrès", en quoi ? Où en sont les recherches ?
France Alzheimer : Malheureusement, toute pathologie, par la mobilisation scientifique qu'elle suscite, reste paradoxalement à l'origine de "réelles opportunités de progrès". Par ailleurs, par sa logique transversale, la maladie mobilise de nombreuses disciplines scientifiques. Les innovations sont possibles. Elles sont même prévisibles. Les questions qui se posent aujourd'hui sont plurielles et, par conséquent, les réponses à apporter sont autant d'innovations et de progrès envisageables. Pour y répondre, chacun doit faire preuve d'esprit d'innovations (chercheurs, soignants, aidants, industriels etc.). Pour illustrer cet engagement nécessaire pluriel :- la nécessité de pouvoir détecter les lésions cérébrales dans la maladie a fortement poussé l'innovation en imagerie cérébrale (marqueurs amyloides et Tau aujourd'hui encore réservés à la recherche)- le champs des nouvelles technologies tente d'apporter des aides adaptées aux familles et aux personnes malades avec en ligne de mire, la préservation de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes.Cette liste est, bien entendu, loin d'être exhaustive. Les axes de recherches sont aujourd'hui multiples.
En ce qui concerne la recherche fondamentale, l'attention de la communauté scientifique se porte notamment sur la compréhension des mécanismes de développement de la maladie d'Alzheimer. Quant à la recherche clinique, un travail particulier est actuellement mené sur les patients asymptomatiques mais jugés à risques. Les chercheurs espèrent ainsi agir au plus tôt et pouvoir apporter une réponse scientifique efficace.Cela démontre également qu'à l'heure actuelle, aucune piste de recherche ne doit être écartée. D'ailleurs en parallèle à la recherche en sciences médicales, la recherche en sciences humaines et sociales est très active. Elle vise, pour sa part, à mieux accompagner les personnes malades mais aussi leur entourage. Cela constitue clairement un enjeu majeur. Il est donc important de mener les recherches sur ces deux plans.
Selon un rapport, la maladie d’Alzheimer coûte plus de 20 milliards d’euros par an. Quelle est la prise en charge financière des 850.000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en France? Comment aide-t-on leurs familles ?
Une fois la maladie d'Alzheimer diagnostiquée, la personne malade peut bénéficier de la reconnaissance en affection longue durée (ALD 15) par la Sécurité sociale. Cette reconnaissance ouvre droit au remboursement à hauteur de 100% des frais médicaux liés à la maladie. Néanmoins, la maladie d'Alzheimer a ceci de particulier que la majorité des dépenses engagées relèvent du médico-social et ne sont donc pas prises en charge par l'Assurance maladie. Pour palier cette lacune, et sous l'impulsion de nombreux acteurs au premier rang desquels France Alzheimer et maladies apparentées, les pouvoirs publics ont instauré en 2001 la mise en place de l'allocation personnalisée à l'autonomie, prestation de compensation de la perte d'autonomie pour les personnes âgées. Alloué par le Conseil général, le montant de cette prestation sociale est fonction du degré d'autonomie de la personne malade (grille AGGIR) d'une part, et du montant total de ses ressources d'autre part. Des inégalités subsistent néanmoins en matière de prise en charge financière de la perte d'autonomie. Selon l'âge du bénéficiaire au moment de la demande, les aides allouées ne sont pas les mêmes: alors que les personnes de moins de 60 ans sont reconnus comme relevant du champ du handicap et bénéficient de la prestation de compensation du handicap, les personnes âgées de plus de 60 ans bénéficient quant à elle de l'allocation personnalisée à l'autonomie, au titre de la dépendance. Or, ces deux prestations sociales n'ouvrent pas pas droit aux mêmes bénéfices, la PCH étant plus avantageuse que l'APA. Le critère de l'âge qui subsiste encore malgré une suppression légalement votée mais jamais appliquée (loi du 11 février 2005), génère de nombreux cas de discriminations. Par ailleurs, les personnes malades ainsi que leurs aidants peuvent bénéficier dans certains cas de certains avantages fiscaux : la réduction ou l’exonération de la taxe foncière, l’exonération de la taxe d’habitation, l’exonération de la redevance audiovisuelle. Néanmoins toutes ces aides ne suffisent malheureusement pas à soulager la charge financière extrêmement lourde supportée par les familles. On estime à près de 10 milliards d'euros la contribution annuelle des personnes malades et des aidants au financement de la perte d'autonomie. Le dispositif APA présente de nombreuses lacunes et près de la moitié des plans d'aides sont saturés. Cela signifie que les montants alloués ne suffisent pas à couvrir l'ensemble des besoins. Une étude réalisée en 2011 par l'association France Alzheimer et maladies apparentées, en partenariat avec le cabinet Métis Partners a permis d'estimer à 1 000 euros en moyenne le montant mensuel restant à la charge des familles, une fois toutes les aides déduites.
Y' a-t-il un investissement suffisant en France ? Quelles sont les difficultés majeures rencontrées pour avancer dans les recherches sur Alzheimer ?
Face à l'enjeu de santé publique que représente aujourd'hui la recherche sur la maladie, les investissements ne seront jamais suffisants. Plus les pistes de recherche sont nombreuses, plus les crédits à allouer sont importants. Les besoins sont immenses et l'argent reste le nerf de la guerre face à Alzheimer. Les investissements financeront les avancées pour alléger le fardeau des aidants, faire progresser le diagnostic, développer le matériel spécialisé... Pour faire avancer, il s'agit aujourd'hui de travailler autour 4 axes :- renforcer la communauté scientifique Alzheimer- structurer la recherche au niveau national et européen - poursuivre le développement de centres experts pluridisciplinaires et les plateformes technologiques- faciliter la mise en œuvre des travaux de recherche (financement, accès aux données pour la recherche clinique...
Source : http://www.atlantico.fr/decryptage/journee-mondiale-lutte-contre-alzheimer-reelles-opportunites-progres-selon-mit-france-alzheimer-2339518.html
Bien des pensées pour toutes celles et ceux qui sont atteints/es de cette maladie ainsi qu'à leur/s famille/s qui les aident et les entourent..
